ダウン症患者の支援制度で安心~制度の種類と内容を紹介します~

ダウン症患者とは?

ダウン症は、現在の日本では新生児600-800人に1人の割合で発症します。
ダウン症では、本来2本であるべき21番目の染色体が3本になっています。

受精卵ができる前の卵子や精子の異常が原因で起きると考えられており、妊婦の高齢化によって発症率が上昇することがわかっています。
ひとことでダウン症といっても、軽症から重症まで症状はさまざまです。
ダウン症では、特徴的な顔つきや心臓、消化器の異常、筋緊張の低下、発達障害、知的障害、白血病、視力低下などを認めます。
合併症によっては、出生直後から手術が必要な場合もあります。
医療技術の進歩と共に、以前より平均寿命は延びていて60歳以上となっています。

ダウン症患者のための支援制度とは?

ダウン症に伴う発達障害や知的障害、合併症などに対して、さまざまな支援サービスを受けることができます。
ダウン症患者は、障害の程度によって療育手帳や身体障害者手帳の交付、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、小児慢性特定疾病医療費助成などの支援を受けることができます。
住んでいる地域によって障害の重症度認定の仕方が違ったり、受けられるサービスに差があります。
また、障害の程度や所得などによって支給額が変わる場合があります。
詳細な内容を確認したい時には、住んでいる地域の担当窓口に問い合わせるようにしてください。
ダウン症患者のための支援サービスは、自動的に提供されるものではないので、子どもの生活に必要なサービスの申請は忘れないようにしましょう。
以下に代表的な支援制度についてまとめます。

①療育手帳

療育手帳は、知的障害のある方に対して発行される手帳です。
手帳を提示すると、さまざまな制度やサービスを利用しやすくなります。
自治体によって障害の認定の仕方や受けられるサービスに違いがあります。
また、住んでいる地域によって手帳の名称も異なります。
障害の程度で4段階に分けられており、受けられるサービスが決められています。
ダウン症でも知的障害の程度が軽いと判断された場合には、交付されないこともあります。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

②身体障害者手帳

身体障害者手帳は、視覚や聴覚、四肢の障害、心臓や消化器、じん臓の病気などがある人が、さまざまな制度やサービス を利用しやすくするための手帳です。
障害の程度で1-6級に分けられており、受けられるサービスが決められています。
ダウン症に伴う合併症の程度によって、手帳の交付を受けることができます。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

③特別児童扶養手当

特別児童扶養手当は、知的障害や身体障害のある20歳未満の児童を育てている親や親の代わりに育てている方などに対して支給されます。
障害の程度によって支給額が異なり、障害が重いほど支給額が多くなります。
支給額に関しては、保護者の所得による制限があります。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

④障害児福祉手当

障害児福祉手当は、身体または精神に重度の障害がある児童に対して支給されます。
身体障害者手帳や療育手帳の等級、問題行動の有無などを総合的に判断して、受給資格があるかどうか決定されます。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

⑤小児慢性特定疾病医療費助成制度

治療期間が長く、医療費の負担が高額になる特定の慢性疾患を持つ児童に対し、国が治療費の一部を助成する精度です。
ダウン症児で、心臓や消化器、呼吸器の疾患を合併している場合には、助成の対象になることがあります。
所得によって自己負担額の上限が決められており、上限を超えた額は国から助成されます。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

⑥療育訓練や相談などが受けられる施設

ダウン症の症状には個人差がありますが、ひとりひとりに合った療育を受けると、ダウン症児の可能性が引き出され、発達が促されることがあります。
一般企業やNPO法人などサービスの提供者はさまざまですが 、ダウン症児に対して発達を促す活動や療育訓練が提供されています。
また、医療保険制度を利用して、医療機関で訓練を受けることや自宅で訪問リハビリテーションを利用することもできます。
他にも、自治体や大学、医療機関、地域のコミュニティが提供するもの など、ダウン症児が受けられるサービスは多様化しています。

⑦地域療育センター

0歳から小学校までの障害のある児童の療育に関する相談や指導、診療などを行っています。

ダウン症患者のための支援制度を調べる方法は?

重症度や合併症の有無にもよりますが、ダウン症の子どもを持つと心配や不安を感じる保護者の方も多いです。
同じようにダウン症児を持つ保護者で情報を共有する機会もあります。
インターネットで、「地域名」「ダウン症」などで検索すると住んでいる地域に参加できる団体があるかどうかわかります。
また、ダウン症患者のための支援制度は住んでいる地域ごとに違うことがあるので、ホームページなどを調べるか、担当部署の窓口に問い合わせるようにしてください。

まとめ

ダウン症児を育てる保護者の方は、心配や不安を感じることも多いと思いますが、さまざまな支援制度やサービスの利用が可能です。
障害の重症度や所得、住んでいる地域によって、受けられる制度やサービスは異なるものの、利用できそうなものがあれば申請するようにしましょう。
ダウン症児だからといって自動的に提供されるわけではないので、必要な情報はインターネットで検索したり、地域の担当窓口に問い合わせるようにしてみてください。

参考文献
https://livingwds.info/information.html
https://www.hospital.japanpost.jp/tokyo/shinryo/shouni/down.html
https://www.shouman.jp/disease/details/13_01_014/
http://www.jdss.or.jp/jrsads/

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